Школа, помогающая жить полноценно

«Школа орфанного пациента» – это проект, стартовавший в 2024 году и ставший важным шагом к поддержке пациентов и их семей.

Два месяца упорной работы, важных тем и невероятно полезных знаний. Проект был реализован ГС «Орфанные заболевания Украины» при грантовой поддержке Украинско-датского молодежного дома.

Большая благодарность лекторам, искренне делившимися опытом, более 460 участников, которые каждый раз узнавали важные и значимые для себя вещи, а также всем, кто помогал сделать этот проект возможным.

В 2025 году «Школа орфанного пациента» продолжает свою работу и приглашает всех орфанных пациентов и их семьи приобщаться к интересным вебинарам.

Напомним, всем, кто хочет получить записи интересных для вас вебинаров, нужно заполнить форму обратной связи на сайте или зарегистрироваться на следующий вебинар. Следите за анонсами на нашей странице Facebook.

Темы прошедших вебинаров «Школы орфанного пациента»:

• «Права орфанных пациентов в Украине»
• «Правовая модель инвалидности и общественные барьеры»
• «Законодательство в сфере здравоохранения пациентов с редкими заболеваниями: практические советы»
• «Защита репродуктивных прав»
• «Доступ к специализированным медицинским услугам, лекарственным препаратам и лечебному питанию для орфанных пациентов»
• «Роль общественных организаций в защите прав пациентов»
• «Получение инвалидности и социальной защиты»
• «Психологическая поддержка и самостоятельная жизнь»
• «Без теории: эксперты отвечают на ваши вопросы»
• «Орфанный пациент: социальная защита на практике»
• «Правовая защита на практике: как писать заявления и жалобы»