Школа, що допомагає жити повноцінно

«Школа орфанного пацієнта» - це проєкт, який стартував в 2024 році і став важливим кроком до підтримки пацієнтів та їхніх сімей.

Два місяці наполегливої роботи, важливих тем та неймовірно корисних знань. Проєкт було реалізовано ГС «Орфанні захворювання України» за грантової підтримки Українсько-данського молодіжного дому.

Велика подяка лекторам, які щиро ділилися досвідом, понад 460 учасникам, які кожний раз дізнавались важливі та значущі для себе речі, а також усім, хто допомагав зробити цей проєкт можливим.

В 2025 році «Школа орфанного пацієнта» продовжує свою роботу та запрошує всіх орфанних пацієнтів та їх родини долучатись до цікавих вебінарів.

Нагадаємо, всім хто хоче отримати записи цікавих для вас вебінарів, треба заповнити форму зворотного зв’язку на сайті або зареєструватись на наступний вебінар. Слідкуйте за анонсами на нашій сторінці у Facebook.

Теми пройдешніх вебінарів «Школи орфанного пацієнта»:

• «Права орфанних пацієнтів в Україні»
• «Правова модель інвалідності та суспільні бар'єри»
• «Законодавство у сфері охорони здоров’я пацієнтів з рідкісними захворюваннями: практичні поради»
• «Захист репродуктивних прав»
• «Доступ до спеціалізованих медичних послуг, лікарських препаратів та лікувального харчування для орфанних пацієнтів»
• «Роль громадських організацій у захисті прав пацієнтів»
• «Отримання інвалідності та соціального захисту»
• «Психологічна підтримка та самостійне життя»
• «Без теорії: експерти відповідають на ваші запитання»
• «Орфанний пацієнт: соціальний захист на практиці»
• «Правовий захист на практиці: як писати заяви та скарги»
• «Закупівлі та розподіл ліків: формування потреби та перерозподіл»
• «НСЗУ для орфанних: що потрібно знати»
• «Реабілітаційні послуги НСЗУ: можливості для орфанних пацієнтів»
• «Реабілітація пацієнтів зі СМА: ефективні підходи та можливості»
• «Втрати, які не прийнятні: психологічна робота з відчуттям «колишнього життя»
• «Виснаження та емоційне вигорання батьків»
• «Турбота про себе: елементи самодопомоги для пацієнтів та батьків»
• «Адвокація на місцевому рівні»
• «Комунікація з лікарями: як будувати партнерські стосунки»
• «Кейси успіху: як пацієнти вже добилися змін в Україні»
• «Фандрейзинг для орфанних пацієнтів: як збирати кошти правильно і безпечно»
• «Дифузні гліоми: від питань до відповідей і підтримки»
• «Психологія братів і сестер: як підтримати дітей у родинах з орфанними пацієнтами»
• «Медичне харчування: право на забезпечення та реальний доступ»
• «Позитиви та негативи реформи мсек для орфанних пацієнтів»
• «ORPHANET- що це і для кого?»