Життя після трансплантації: життя з новим диханням

Ця стаття складена нашими колишніми пацієнтками, Тетяною та Ксюшею, яким провели трансплантацію легень, на допомогу всім, хто має подібну процедуру.

Зручний формат статті у вигляді діалогу дозволяє дуже просто і зрозуміло сприймати всю корисну інформацію.

Ми дуже вдячні дівчатам за цю статтю, тому що вона дуже корисна всім, кого торкнеться питання трансплантації легень будь-коли.

Яке воно – життя після трансплантації легень?

Наші пацієнти із захворюваннями легень, у нашому випадку – з Легеневою гіпертензією, практично нічого не знають про трансплантацію легень та життя після неї. Ксюша та Таня – дві дівчини з України, одні з небагатьох наших співгромадян, які пережили трансплантацію легень. Через деякий час після операції вони хотіли б поділитися особистим досвідом і розповісти: чого чекати після пересадки. З життя та спостережень дівчат складено не професійну статтю, щоб захистити багатьох від розчарування - саме цей стан в основному відчувають їх знайомі, яким нещодавно зроблено пересадку та підбадьорити тих, для кого трансплантація легень потреба в майбутньому.

Небагато про саму ідею написати про життя з новим диханням.

Ксюша: Бажання поділитися деякими моментами, які нам ніхто не пояснював до операції, з'явилося не відразу, потрібно було отямитися від особистих потрясінь, навчитися жити заново. Чого побоюватись, на що звертати увагу, на що реагувати – ми не знали. З першого дня і назавжди організм перебуватиме під пригніченням імуносупресивної терапії, яка пригнічує захисні функції організму. Стає зрозуміло: щоб жити після трансплантації легень, потрібно добре вивчити багато нюансів, тоді інфекціям застати вас зненацька буде складніше. Важливо також навчитися жити з розумінням, що все по-різному: хтось живе повним життям, а хтось після пересадки продовжує бути постійним пацієнтом своїх лікарів.

Таня: Спілкуючись із людьми, які ще в аркуші очікування, чи вже в реанімації, я звикла, що зі мною завжди діляться своїми почуттями та побоюваннями: «Як було і як подужати» – постійні питання, тому мені хочеться вірити, що все, що тут написано, допоможе іншим стати на ноги після трансплантації легень. Це рідкісна операція і багато хто проти прямої розмови про проблеми після пересадки легень - єдиного органу, який безпосередньо пов'язаний із зовнішнім середовищем і в цьому вся основна складність післяопераційного періоду.

Ми вважаємо, що людям, яким потрібна така операція, потрібна невелика підготовка, щоб їм було легше прийняти нове життя і щоб розуміли, що вони не одні. Це потрібно не тільки пацієнтам, а й їхнім близьким, тому що в розумінні того, що відбувається з близьким – запорука морального спокою для всіх, стрес дуже шкідливий для всіх, а нам – тим більше. У той час, коли в нашій країні не роблять таких операцій, не говорять про такі операції, людям з новими легкими треба якось жити, і жити правильно, розуміючи ризики, навчитися реагувати на них вчасно. Також неможливо заздалегідь знати – де слабке місце в організмі, який вірус запустить імунотерапія в організмі, тому той, хто набиває шишки на своєму досвіді та ділиться цим досвідом з іншими, інших відіграє важливу роль у житті тих, хто тільки пройшов пересадку.

Ксюша: Ми не хочемо переконати чи переконати пацієнтів, які потребують такої операції – йти їм на цей крок чи ні. Ми не можемо стверджувати, складно чи легко, погано чи добре жити після трансплантації легень. Ми розповімо свої різні історії, а ви вирішите самі.

Трансплантація, Імуносупресія – чого чекати:

Ксюша: Пережити пересадку складно не лише морально, а й фізично. Час відновлення невизначений, як і життя після пересадки, тому, коли ми вижили і, незважаючи на складнощі, вирішили розповісти на нашому прикладі, як усе буває. Але почати я хочу з того, що в Німеччині, де мені зроблено трансплантацію легень у віці 27 років, громадяни країни погоджуються на пересадку якомога пізніше, вони готові багато років сидіти на болонах з киснем, пересуватися в інвалідному візку, тому що вони бояться повного невідомості та багатьох факторів ризику, ускладнень. Насамперед усі, хто погоджується на пересадку - підписують офіційну згоду, що готові до будь-яких наслідків, ускладнень і список там значно довгий, що включає і летальний кінець (все це складено з практики клінік Європи). Вважати, що лікарі нестимуть відповідальність, якщо щось піде не так – ілюзія. Це не легка операція та складний орган, тут немає жодних гарантій.

Але якщо німці можуть собі дозволити лікування за рахунок страховки, звісно, тягнути до останнього можна. Але варіантів в українців – немає. Пересадка легень – єдиний шанс залишитися живим, оскільки платити за лікування та підтримувати організм на належному рівні нам не по кишені, держава необхідні медикаменти не видає. А люди, яким уже не допомагає терапія, зовсім не мають іншого виходу, крім операції.

Таня: На жаль, не всі виявляються щасливчиками, які мають все стабільно після операції. Тому людям, чий організм був сильно змучений до операції і які мали хронічні захворювання, доводиться складніше - необхідно спостерігати, щоб не було загострення цих захворювань на тлі низького імунітету. Часто, терапія підносить «сюрпризи»: кожен організм має в собі «сплячі» віруси, і поки імунітет їх пригнічує, ми про них навіть не підозрюємо.

Опортунічні інфекції - це інфекції, викликані збудниками, які не викликають захворювання у людини з нормальним імунітетом, але можуть бути смертельно небезпечні для тих, у кого різко знижений імунітет. Ці інфекції можуть бути викликані різними бактеріями, вірусами чи найпростішими. Однак серйозну проблему становлять грибкові інфекції, які один раз уразивши нові легені, не зможуть бути виведені з організму, що призводить до постійних проблем.

Звичайно, все це – наслідок імуносупресивної терапії, яку для кожного пацієнта підбирають індивідуально в центрі трансплантології. Потрібно наголосити, що не можна припиняти прийом цих медикаментів та вносити самостійно зміни до режиму без консультації з вашим центром трансплантології. Також не можна займатися самолікуванням, кожен новий препарат має бути схвалений з вашими лікарями з центру трансплантології.

Прочитати, що найчастіше може турбувати вас після трансплантації легень, ви можете на порталі: dommedika.com

Ксюша: Так, той фактор, що доводиться вбивати імунну систему, неминуче веде до того, що вона просто не справляється з елементарними бактеріями, мікробами, грибками, і людина дуже легко підчіплює інфекцію, яка для нормальних людей не несе жодної загрози, але для нас вона може бути просто космічною загрозою для життя.

На жаль, навіть при чіткому виконанні інструкцій лікарів, проблеми виникатимуть регулярно і можливо серйозні, і їх доведеться постійно спостерігати і лікувати. У моєму випадку робити раз на три місяці бронхоскопію, і робити щотижня контроль крові це далеко не достатні заходи, для багатьох пацієнтів - теж. Звичайно є різні випадки, і різні реакції, але знати найгірше і готуватися на краще краще, ніж навпаки, адже Імуносупресія вже почала приносити свої «подарунки» у вигляді грибків, загострення проблем з нирками, часті інфекції. У лікарні я буваю набагато частіше, ніж мені цього хотілося б.

Але можу з упевненістю сказати, що мій випадок не найважчий. Багато нових знайомих, німців, допомогли мені прийняти мої проблеми як найтерплячіші, і не сильно скаржитися на життя. Грибки у багатьох з'їдають легені, відторгнення у деяких перейшло в хронічну стадію, хтось із моїх знайомих уже помер… Тому навчитися приймати ситуацію такою, якою вона є – важливо. Я не можу дозволити собі поїхати від клініки навіть на тиждень, тому що без їхнього контролю та лікування (постійного) я можу померти. Так і я живу. Але якість життя після пересадки однозначно краща, ніж до операції. Багато в чому завдяки постійному спостереженню лікарів, оскільки вони моментально реагують на найменше погіршення, ознаки вірусів, інфекцій. У цьому хотілося б підкреслити і є проблематичність пересадки легень. Важливо не тільки зробити її, а й бути під контролем клініки, яка вміє контролювати і буквально виходжувати пацієнтів, оскільки тривалість життя безпосередньо залежатиме від цього.

Таня: У мене все порівняно стабільне. Трансплантація легень мені зроблена три роки тому, у листопаді, 2012. Мені пощастило - за станом здоров'я вже через півроку після операції мені дозволили відлетіти додому, але з умовою, що я раз на три місяці прилітатиму на контрольне обстеження. Скажу від себе, що жити людям з пересадкою легень в Україні не просто: в нашій країні немає фахівців, які мають досвід роботи з пацієнтами після пересадки легень, немає спеціального центру спостереження за такими пацієнтами і це варто враховувати, коли після операції за кордоном ви повертаєтеся додому.

Прилітати на обстеження було умовою лікарів з Австрії, і я не можу його не дотримуватись, я пов'язана з ними на все життя. Тому після приїзду на призначений день, я проходжу обстеження, яке включає: аналізи крові яких у роздрукованому форматі на 2 аркушах формату А-4, тому всі їх не згадати. Проводять перевірку на печінкові проби, ниркові проби, рівень цукру, рівень концентрації імуносупресивних препаратів та інших чимало важливих аналізів крові та всього організму. Бронхоскопію я проходжу не рідше 1 разу на місяць, це найголовніший друг для виявлення грибків та інфекції, які можуть загрожувати нашому життю, сидячи тихо у легенях та роблячи свою темну справу. При бронхоскопії роблять біопсію, що дозволяє виявити інфекційні захворювання клітинному рівні. Рентген і спірографія в Україні є доступними, але я не знаю більш точного методу, щоб виявити небезпеку, крім бронхоскопії. Я маю кишеньковий приладчик, яким у домашніх умовах можна стежити за функцією легень – Peak Flow Meter, але цього недостатньо. Падіння функції – важливий симптом, щоб звернутися до лікарів.

За цей час майже нічого не турбує, окрім деяких проблем із дерматологією, гінекологією. Скажімо прямо, ніколи не знала, що таке папілома, вірус і кандидоз особисто, все це дуже агресивно проявляє себе, але життю не загрожує. Зараз спостерігаюся додатково у імуно-дерматологів та у гінеколога. На жаль, в Україні лікарі не змогли все правильно визначити, тому все це я проходжу також, у центрі трансплантології. Після операції я набрала 19 кг, внаслідок прийому гормонів та імуносупресії, але через 2 роки за допомогою занять спортом я з скинула. Хіба мої проблеми – проблеми? Але ніколи не знаєш, що ще подарує низький імунітет.

Був один випадок, коли після походу до перукаря, в цілком пристойний салон, згодом я виявила плями на шиї, добре, що обстеження потрібно було проходити через місяць. Лікар мене порадував – нічого страшного, лише різнобарвний лишай. Я з ним впоралася за місяць за допомогою спеціального шампуню та крему.

Тому для мене важливо літати туди, де зроблено пересадку, де є спеціальні лабораторії, де гістологи можуть оцінити всю картину, а інші лікарі не бояться взяти відповідальність за діагноз та лікування, тому що у них є досвід спостереження за такими, як ми і зроблено понад 1000 операцій. З перших днів важливо довіряти своїм лікарям і консультуватися з ними щодо будь-яких змін у стані, оскільки будь-яка інфекція легень може спричинити загрозу для життя.

Ксюша: Виживання пацієнтів після трансплантації легень (статистика показує в середньому 5-7 років) можлива тільки завдяки тому, що вони щодня 2 рази на день, одночасно (12-ти годинний інтервал), приймають певну кількість імуносупресивних медикаментів, дозу визначають лікарі, рівень яких у крові потрібно перевіряти та коригувати кожні 7-10 днів, але не рідше ніж раз на два тижні. Особливість цих медикаментів у тому, що вони дуже знижують імунну систему, саме для того, щоб вона не боролася з "чужорідним тілом", яке в нашому випадку - наші нові легені і не відкидала його. Пересадки легень та інших органів навчилися робити ще раніше, але саме через те, що не було відповідних імуносупресивних медикаментів, пацієнти не виживали. Зараз такі є, хоч вони ще далеко не досконалі.

Завдяки прогресу, імуносупресивні медикаменти для пацієнтів з пересадженими легенями відрізняються від тих, які приймають люди з пересадженими нирками або іншими органами. Рівні всіх імуносупресивів у крові треба контролювати дуже серйозно, тому що навіть найменше відхилення від встановленої норми, веде до двох жахливих наслідків:

1) якщо менше норми – може початися відторгнення легень, якого є три стадії, і остання – не оборотна

2) якщо більше норми – відмовляють нирки, що призводить при відтягуванні лікування, до замісної ниркової терапії (діаліз, гемодіаліз чи пересадка нирки).

Дуже важливо стежити за появою остеопорозу після трансплантації легень. Зазвичай, післяопераційному періоді призначають відразу додаткові препарати Кальція з вітаміном D.

Необхідно берегти шкіру від сонячних променів і перевіряться як мінімум два рази на рік, тому що ми найбільше розташовані до раку шкіри.

Необхідно пити додатковий препарат для шлунка, оскільки імуносупресія може спровокувати виразку.

Реанімація. Коли ми прокинулися.

Таня: Я прокинулася наступного дня, нічого не боліло, я нічого й не розуміла особливо, за хвилину як перевірили рефлекси, мене знову занурили в сон. Наступного дня почали активно виводити мене зі сну, зменшуючи дози препаратів. Не знаю, що це за препарати, але галюцинації від них сильні, і розібрати, де реальність, де немає, було неможливо. Поки що людина в реанімації, взагалі оцінити ситуацію своєю головою не просто. Родичі – розгублені, налякані. Чим гірший стан до операції, тим складніше організму пережити цей стрес і розпочати відновлення. У кожного по-різному пройшов цей період: хтось виписаний з лікарні менш ніж за місяць, інші, через якісь проблеми виписуються лише через місяці. Мене перевели з реанімації на 8 день, через психологічний стан, у мене була депресія, знаєте, не та коли сумно, а та, від якої жити не хочеться, ситуація здається безвихідною, я ж не знала що потрібен час, що все почне працювати, але не одразу!

Коли мене везли на операцію, я пам'ятала кілька ускладнень, які мені розповідали: неможливість самостійно дихати новими легенями, потрібно вчитися заново ковтати, ходити, їсти, або, наприклад, відмовляють нирки чи печінку, бо велика кількість препаратів, які у вас вливають, є. для них нестерпними… Але кожен прокидається по-різному і мені про те, як буде в мене не було відомо, багато факторів, а особливо – туманна свідомість, як зараз розумію, від безлічі препаратів, введення імуносупресії, знеболювальних не давало мені нормально аналізувати і сприймати те, що відбувається.

Ксюша: У моєму випадку, я прокинулася після операції тільки через 11 днів коми, були моторошні галюцинації і просто божевільні болі, від яких навіть найсильніші знеболювальні допомагали тільки на дуже короткий проміжок часу. В основному, такі сильні болі у мене були тому що мені, як я дізналася набагато пізніше, ламали ребра: я дуже маленька розмірами, і інакше хірургії просто не могли вставити легені. До речі, на знеболюючих я просиділа більше року після операції. Скріпили мене вперше хірурги не дуже вдало, і потім через те, що мої болі все ніяк не проходили, і була велика нерівність на грудній клітці, довелося після 9 місяців після операції мене ще раз "перешивати", щоб замінити головну скобу. , що тримала мої ребра разом.

Після операції і всіх кошмарів, які я пережила в реанімації, (я випущу ті довгі місяці коли довелося вчитися всьому наново, починаючи від тримати ложку в руках, закінчуючи вміти ходити, дихати новими легенями), мені довелося пережити ще один шокуючий стрес, як Наприклад: вже третє за рахунком відторгнення легких.

Перше було відразу після операції, але це було не страшно, тому що така реакція є практично у всіх, але потім кілька місяців після операції, коли все має вже стабілізуватися, у мене почалося нове відторгнення, з новою силою, від якої рятували півроку. і тільки-но вилікували. Але і зараз, через 1 рік і 4 місяці після операції, визначилося нове відторгнення, ще з більшим розмахом. Закінчила буквально днями свій черговий курс стероїдно-кортизонної терапії. Результати про те, чи допомогло, дізнаюся лише за 3 місяці.

Таня: Головне після операції – не хотіти всього й одразу. Організм не запуститься відразу, а все, що йому потрібно - це час, ваше терпіння та відсутність інфекції. Є в цей період психологічна пастка, якою я хочу поділитися з рідними тих, кому потрібна пересадка: коли пацієнт дізнається, що відновлення не таке і легке і сама операція дуже складна, пригнічуюча дія препаратів позначається на психіці і людина виявляється в'язнем депресії. І це відіграє велику негативну участь у відновленні: занепад сил, депресія вбивають найменший стимул до життя та здається, що так назавжди залишишся лежати у реанімації; що людину обдурили, і щось зробили не так, або що її лікарі не вміють нічого і не намагаються їй допомогти — в голову лізуть різні думки. З'являється комплекс жертви та починається період жалості до себе. Дуже важливо, щоб близькі на це не піддавалися, і не дозволяли киснути своєму родичу. Так, він може вас звинувачувати в жорстокості, в нерозумінні, і багатьох інших діях, які спрямовані, на його думку, проти нього, але шкодуючи його і плачу разом з ним над тим, як все складно і як все безнадійно ви тільки збільшите його жалість до себе і ви йому не допоможете.

Ксюша: Все, що я бачила в центрі трансплантології, я постараюся коротко описати, все це зробило повний переворот у моїй свідомості, знаєте, знаючи таке - розумієш, ти щасливчик! Не всі прокидаються після операції на другий день, не всі можуть прокинутися взагалі, не всі виходять вперше за стіни лікарні після кількох місяців реанімації, багато хто затримується там на довгі місяці, а деякі взагалі на роки. Багато хто страждає на страшні депресії після пережитого. У деяких, через наркоз уражаються нервові закінчення або зачіпається діафрагма, після цього очікує тривалий процес відновлення. Найскладніше трапляється тоді, коли людина довгий час перебувати приєднаною до машини серце-легкі. Знаю, що не всі отримують хорошу якість легені (це як лотерея, як кому пощастить), не у всіх вони після операції працюють краще ніж старі, і ще дуже багато інших різних факторів, у тому числі після хірургічні ускладнення, стримують німців від рішення на користь трансплантації. Коли вже нема чого втрачати, тільки тоді вони вирішуються на цей крок. Притому, що ще багато невідомості чекає на них навіть у разі успішного результату пересадки легень.

Таня: Важко сказати, що потрібно, щоб людина почала боротися за життя в реанімації, але все стає світлішим у сприйнятті, коли дози препаратів зменшуються і, напевно, знаючи це, можна протриматися. Якщо все добре, і пацієнт дихає сам, без маски, починають залучати до різних необхідних кроків у відновленні:

Крок перший — менше лежати, більше сидіти у спеціальному кріслі, щоб легені розправилися, і почав зростати їх обсяг.

Крок другий - перші кроки коридором, нікому вони легко не даються, тому вже радість їх зробити.

Крок третій — переведення до стаціонарного відділення, де вже самостійно обслуговуєш себе, у стаціонарі починається фізіотерапія і коли стан за аналізами задовільний, вас виписують, це четвертий крок.

Якщо все добре – все виходить швидко, якщо в реанімації виникають проблеми, все може затягнутися.

Трансплантація легень – це новий спосіб життя.

Таня: Зараз, після виписки, дуже важливо і потрібно навчитися слухати свій організм. Здорова людина, маючи довге життя і міцний імунітет, часто не звертає уваги на симптоми, які посилає йому організм, а імунітет захищає від загострення. Нам так не можна. Потрібно встигати реагувати якнайшвидше, тому що будь-яка помилка може бути невиправною. Але ставати параноїком теж не потрібно, тому що препарати мають властивість впливати на психіку таким чином, що стан депресії – частий супутник і постійне хвилювання може спричинити захворювання, які легко виявлять себе на тлі низького імунітету. Не потрібно створювати хмару страху, що нависає над вами. Сприймайте все за фактом.

Ксюша: Щоб хоч якось захистити дуже ослаблений організм від головних загроз, доведеться пити додатково ще дуже багато різних медикаментів, і реально змінити свій стиль життя. Слідкувати доведеться за всім: де ходите, з ким спілкуєтеся, що їсте, краще виключити громадський транспорт через те, що ні поручні ні сидіння не чистять, взимку краще уникати великих скупчень людей, і це ще далеко не все. На жаль, навіть при чіткому виконанні інструкцій лікарів, проблеми виникатимуть регулярно і серйозні і їх доведеться постійно лікувати. Зробити раз на три місяці бронхоскопію та робити щотижня контроль це далеко не достатні заходи для багатьох пацієнтів. Звичайно є різні випадки, і різні реакції, але знати найгірше і готуватися на краще краще, ніж навпаки.

Таня: Нижче наведено основні правила для людей, які перенесли трансплантацію легень, які складені лікарями трансплантаційного центру в Австрії та видані мені після пересадки. Ви можете займатися чим хочете, ви можете вчитися, працювати, тільки будьте обережнішими і не упускайте «дзвіночки» що щось не в порядку. Не забувайте займатись спортом, це дуже важливо! Пийте багато води, це виведе токсини з організму від великої кількості медикаментів, гуляйте на свіжому повітрі, їздіть на велосипеді, загалом, ведіть активний спосіб життя - так ваші легені будуть набирати обсяг і ваше дихання буде насичувати організм киснем якнайкраще! Не забувайте контролювати потрібні показники, про які вам скажуть ваші лікарі!

Живіть, дихайте, не дивлячись на всі описані нами складнощі і пам'ятайте, немає жодного однакового організму у світі та у кожного свої випробування!