Про ассоціаціюУ середині червня 2013 року нашою Асоціацією на ім'я Міністра охорони здоров'я України Богатирьової Р.В. та Голови Комітету Верховної Ради з питань охорони здоров'я Бахтєєвої Т.Д. були надіслані листи наступного змісту:
«Звертаємося до Вас від імені людей, які страждають на тяжке захворювання – легеневу артеріальну гіпертензію, для захисту інтересів яких було створено у жовтні 2012 року громадську організацію «Асоціація хворих на легеневу гіпертензію». Боротися з цим захворюванням дуже важко, у нас практично немає надії на порятунок, але ще важче нам боротися поодинці, оскільки ми повністю позбавлені будь-якої підтримки держави – і інформаційної, і медичної, і матеріальної.
Розрізненість лікарів, які мають кваліфіковану інформацію про це захворювання, призводить до того, що більшість пацієнтів втрачає тривалий час на встановлення діагнозу і, як правило, дізнаються про своє захворювання, коли ефективність лікування значно знижується. Та й саме лікування зводиться найчастіше лише до симптоматичної терапії, лікарі практично відмовляються від наших пацієнтів, залишаючи їх віч-на-віч із цим захворюванням. Багато препаратів досі не зареєстровані в Україні, а зареєстровані («Вентавіс» та «Реваціо») через їхню високу вартість недоступні більшості пацієнтів. Єдиною надією на порятунок залишається трансплантація легень, але це для наших пацієнтів практично неможливо. Навіть тим, кому вдається за допомогою благодійних пожертв зібрати величезні суми на цю операцію, нині відмовляють усі Європейські клініки, оскільки Україна не входить до спільноти «Євротрансплант».
Нам відомо про тяжкість цього захворювання і несприятливий прогноз, ми знаємо, що більшість з нас помре в найближчі роки, і Ви благополучно позбавитеся наших криків про допомогу. Але проблема залишиться, і на Вас дивитися очі інших пацієнтів, сподіваючись на Вашу небайдужість.
Нам украй необхідний спеціалізований центр, який би об'єднував фахівців різних медичних спеціальностей, проводив повноцінну кваліфіковану діагностику, обстеження та лікування наших пацієнтів, централізував би зусилля фахівців на місцях, надавав лікувально-методичну підтримку лікарям.
Ми дуже сподіваємося, що українські лікарі зможуть так само як і їхні колеги за кордоном, досягати успіхів у лікуванні легеневої гіпертензії.
Також ми готуємо для реєстрації реєстр наших пацієнтів та просимо Вас розглянути можливість виділення життєво необхідних медпрепаратів.
Сподіваємося бути почутими Вами,
Голова правління
«Асоціація легеневої гіпертензії України» Александрова О.В.»
Комітет Верховної Ради з питань охорони здоров'я перенаправив нашого листа до Міністерства охорони здоров'я України, до департаменту реформ та розвитку медичної допомоги (директор департаменту – Хобзей Н.К.). Цього тижня з Міністерства ми отримали таку відповідь:
«Департамент реформ та розвитку медичної допомоги розглянув Ваше звернення, що надійшло від Голови Комітету Верховної Ради України з питань охорони здоров'я Бахтеєвої Т.Д., та повідомляє.
За інформацією головного позаштатного спеціаліста МОЗ України зі спеціальності «Терапія», члена-кореспондента НАМН України, д.м.н., професора Нетяженка В.З., відповідно до рекомендацій Європейського товариства кардіологів (2009), легенева гіпертензія є клінічним станом, що об'єднує гетерогенну групу захворювань, що вирізняються клініко-патофізіологічно, прогностично та мають певні лікувальні особливості. Це стосується легеневої гіпертензії на тлі як кардіальної патології (систоло-діастолічна дисфункція, ураження клапанного апарату), так і захворювань легень і станів, що ведуть до гіпоксії, зокрема ХОЗЛ, інтерстиціальних захворювань легень, синдрому обструктивного апное під час сну, легеневої гіпертензії, асоціації із захворюваннями сполучної тканини, а також за умов портальної гіпертензії, ВІЛ-інфекцій, гематологічних та нефрологічних захворювань тощо.
Окрему групу становить легенева гіпертензія внаслідок посттромботичних станів з емболізацією дистального та проксимального артеріального русла, у тому числі та онкологічного генезу. Поширеність первинної легеневої артеріальної гіпертензії становить 10-15 випадків на 1 млн населення, більш поширеною є легенева гіпертензія внаслідок вищезазначених захворювань.
З огляду на міждисциплінарний підхід пацієнти із встановленою причиною легеневої гіпертензії повинні лікуватися у спеціалізованих відділеннях, зокрема пульмонологічному, кардіологічному, гастроенторологічному, у кардіологічних центрах та центрах СНІДу.
«Департамент реформ та розвитку медичної допомоги розглянув Ваше звернення, що надійшло від Голови Комітету Верховної Ради України з питань охорони здоров'я Бахтеєвої Т.Д., і повідомляє.
За інформацією головного позаштатного спеціаліста МОЗ України зі спеціальності «Терапія», члена-кореспондента НАМН України, д.м.н., професора Нетяженка В.З., відповідно до рекомендацій Європейського товариства кардіологів (2009), легенева гіпертензія є клінічним станом, що об'єднує гетерогенну групу захворювань, які вирізняються клініко-патофізіологічно, прогностично і мають певні лікувальні особливості. Це стосується легеневої гіпертензії на тлі як кардіальної патології (систоло-діастолічна дисфункція, ураження клапанного апарата), так і захворювань легень і станів, що ведуть до гіпоксії, зокрема ХОЗЛ, інтерстиціальних захворювань легень, синдрому обструктивного апное під час сну, легеневої гіпертензії, асоційованої із захворюваннями сполучної тканини, а також за умов портальної гіпертензії, ВІЛ-інфекцій, гематологічних і нефрологічних захворювань і т.п.
Окрему групу становить легенева гіпертензія внаслідок посттромботичних станів з емболізацією дистального і проксимального артеріального русла, в тому числі та онкологічного генезу. Поширеність первинної легеневої артеріальної гіпертензії становить 10-15 випадків на 1 млн населення, більш поширеною є легенева гіпертензія внаслідок вищезазначених захворювань.
З огляду на міждисциплінарний підхід пацієнти із встановленою причиною легеневої гіпертензії повинні лікуватись у спеціалізованих відділеннях, зокрема пульмонологічному, кардіологічному, гастроенторологічному, в кардіологічних центрах та центрах СНІДу.
Також інформуємо, що питання про безоплатне та пільгове забезпечення лікарськими засобами за рецептами лікарів у разі амбулаторного лікування врегульоване Постановою Кабінету Міністрів України від 17 серпня 1998 року № 1303 «Про впорядкування безоплатного та відпустку лікарських засобів за рецептами лікарів у разі амбулаторного лікування окремих груп населення та за певними категоріями захворювань».
Витрати, пов'язані з відпуском лікарських засобів безоплатно або на пільгових умовах, проводяться шляхом загальних асигнувань, що передбачаються відповідними бюджетами на охорону здоров'я.
Безоплатно та пільгово відпускаються лікарські засоби, зазначені у Переліку лікарських засобів вітчизняного та іноземного виробництва, які можуть закуповувати заклади й установи охорони здоров'я, що повністю або частково фінансуються з державного та місцевих бюджетів, затвердженому Постановою Кабінету Міністрів України від 05 вересня 1996 року № 1071 «Про порядок закупівлі лікарських засобів закладами та установами охорони здоров'я, що фінансуються з бюджету» (зі змінами), аптеками за рецептами, виписаними лікарями закладів охорони здоров'я за місцем проживання цих осіб.
Директор Департаменту М.Хобзей»