Верховная Рада приняла Закон об орфанных заболеваниях

15 квiтня 2014 року Верховна Рада Украïни 260 голосами ухвалила Закон Украïни «Про внесення змiн до Основ законодавства Украïни про охорону здоров’я щодо забезпечення профiлактики та лiкування рiдкiсних (орфанних) захворювань» (реєстр. No2461), iнiцiатором якого є народний депутат Украïни, представник депутатськоï групи «Суверенна Європейська Украïна», член парламентського комiтету з питань охорони здоров’я Володимир Дудка.

«Закон створює дорожню карту iз забезпечення орфанних хворих лiками та необхiдним спецiальним харчуванням для повноцiнного життя», – пояснив Володимир Дудка.

За словами народного депутата Украïни, в цiй «дорожнiй картi» є кiлька етапiв. «Перший iз них – це створення реєстру орфанних захворювань, який в Украïнi досi вiдсутнiй. Другий - створення реєстру людей, якi страждають на такi орфаннi захворювання. Наступнi етапи – затвердження протоколiв лiкування та визначення необхiдного обсягу фiнансування для забезпечення потреб цих пацiєнтiв, – зауважив В.Дудка. – Закон передбачає довiчне забезпечення хворих на орфаннi недуги лiкуванням i харчуванням.

Орфаннi (рiдкiснi) хвороби – це група тяжких хронiчних захворювань, якi, хоч i мало поширенi (1:2000), але призводять до скорочення тривалостi життя людини або до iнвалiдностi; 80% з них – невилiковнi генетичнi хвороби.

Особливiсть таких захворювань у тому, що рання дiагностика та вчасна пiдтримуюча терапiя не лише покращують якiсть життя орфанних хворих, а й роблять ïх повноцiнними членами суспiльства.

16 апреля 2014

Еще статьи по этой теме

Зразок заяви на виділення ліків
3 червня 2018 року відбувся 26-й благодійний "Пробіг під каштанами"
5 травня 2018 року пройшов Міжнародний день легеневої гіпертезії в Україні
05 травня 2018 року - Міжнародний день легеневої гіпертензії
Інструкція по використанню небулайзера Omron
Жінки із легеневою гіпертензією сфотографувалися для особливого календаря
Клинические исследования препарата нового поколения Macitentan
Конгрес Європейського товариства кардіологів 2017
5 мая 2017 года в Киеве отмечали Всемирный день Легочной гипертензии
День легочной гипертензии в Украине 2017