Панельна дискусія «МИ РОБИМО БІЛЬШЕ, НІЖ ЗДАЄТЬСЯ МОЖЛИВИМ»

28 лютого в Києві в Міжнародний день орфанних (рідкісних) захворювань, відбулась Панельна дискусія «МИ РОБИМО БІЛЬШЕ, НІЖ ЗДАЄТЬСЯ МОЖЛИВИМ» - про майбутнє орфанної допомоги в Україні. 

Близько 5% населення світу страждає від рідкісних захворювань, а понад 300 мільйонів людей щодня зіштовхуються з труднощами діагностики та лікування одного з 7 000 відомих рідкісних недуг. 

Серед них – легенева гіпертензія, три з п’яти груп якої класифікуються як рідкісні через низьку поширеність. На жаль, українські пацієнти з легеневою гіпертензією досі не мають доступу до всіх сучасних препаратів, які вже рятують життя в інших країнах світу.

Тому цей захід був покликаний привернути увагу суспільства до проблем та труднощів щодо доступу пацієнтів до орфанних препаратів, державної політики у забезпеченні орфанних пацієнтів лікарськими засобами та медичними послугами, розвитку мережі орфанних центрів в Україні та багато інших питань.

До участі були запрошені багато фахівців та експертів, представники Міністерства охорони здоров’я України та Національної служби здоров’я України, Народні депутати України, члени профільних комітетів, українські та міжнародні експерти у сфері орфанних захворювань, представники лікарських закладів, орфанних центрів та пацієнтських організацій.

В заході також взяли участь представники ГО «Асоціація хворих на легеневу гіпертензію» Оксана Александрова, Юлія Беребенець, ДУ «Центр кардіології та кардіохірургії» Ірина Сидорчук та керівник Експертного центру з легеневої гіпертензії ДУ ННЦ «Інститут кардіології ім. академіка М.Д. Стражеска» НАМНУ д.мед.н., професор Ганна Радченко.