Об ассоциацииВ середине июня 2013 года нашей Ассоциацией на имя Министра здравоохранения Украины Богатыревой Р.В. и Председателя Комитета Верховной Рады по вопросам здравоохранения Бахтеевой Т.Д. были направлены письма следующего содержания:
«Обращаемся к Вам от имени людей, страдающих тяжелым заболеванием – легочной артериальной гипертензией, для защиты интересов которых была создана в октябре 2012 года общественная организация «Ассоциация больных легочной гипертензией». Бороться с этим заболеванием очень тяжело, у нас практически нет надежды на спасение, но еще тяжелее нам бороться в одиночку, так как мы полностью лишены хоть какой-либо поддержки государства – и информационной, и медицинской, и материальной.
Разрозненность врачей, имеющих квалифицированную информацию об этом заболевании, приводит к тому, что большинство пациентов теряет длительное время на постановку диагноза и, как правило, узнают о своем заболевании, когда эффективность лечения значительно снижается. Да и само лечение сводится зачастую лишь к симптоматической терапии, врачи практически отказываются от наших пациентов, оставляя их один на один с этим заболеванием. Многие препараты до сих пор не зарегистрированы в Украине, а зарегистрированные («Вентавис» и «Ревацио») из-за их высокой стоимости недоступны большинству пациентов. Единственной надеждой на спасение остается трансплантация легких, но и это для наших пациентов практически невозможно. Даже тем, кому удается с помощью благотворительных пожертвований собрать огромные суммы на эту операцию, на сегодняшний день отказывают все Европейские клиники, так как Украина не входит в сообщество «Евротрансплант».
Нам известно о тяжести этого заболевания и неблагоприятном прогнозе, мы знаем, что большинство из нас умрет в ближайшие годы, и Вы благополучно избавитесь от наших криков о помощи. Но проблема останется, и на Вас будут смотреть глаза других пациентов, надеясь на Вашу небезучастность.
Нам крайне необходим специализированный центр, который бы объединял специалистов разных медицинских специальностей, проводил полноценную квалифицированную диагностику, обследование и лечение наших пациентов, централизовал бы усилия специалистов на местах, оказывал бы лечебно-методическую поддержку врачам.
Мы очень надеемся, что украинские врачи смогут так же, как и их коллеги за рубежом, добиваться успехов в лечении легочной гипертензии.
Также мы готовим для регистрации реестр наших пациентов и просим Вас рассмотреть возможность выделения жизненно необходимых им медпрепаратов.
Надеемся быть услышанными Вами,
Председатель правления
«Ассоциации легочной гипертензии Украины» Александрова О.В.»
Комитет Верховной Рады по вопросам здравоохранения перенаправил наше письмо в Министерство здравоохранения Украины, в департамент реформ и развития медицинской помощи (директор департамента – Хобзей Н.К.). На этой неделе из Министерства мы получили следующий ответ:
«Департамент реформ та розвитку медичної допомоги розглянув Ваше звернення, що надійшло від Голови Комітету Верховної Ради України з питань охорони здоров'я Бахтеєвої Т.Д., і повідомляє.
За інформацією головного позаштатного спеціаліста МОЗ України зі спеціальності «Терапія», члена-кореспондента НАМН України, д.м.н., професора Нетяженка В.З., відповідно до рекомендацій Європейського товариства кардіологів (2009), легенева гіпертензія є клінічним станом, що об'єднує гетерогенну групу захворювань, які вирізняються клініко-патофізіологічно, прогностично і мають певні лікувальні особливості. Це стосується легеневої гіпертензії на тлі як кардіальної патології (систоло-діастолічна дисфункція, ураження клапанного апарата), так і захворювань легень і станів, що ведуть до гіпоксії, зокрема ХОЗЛ, інтерстиціальних захворювань легень, синдрому обструктивного апное під час сну, легеневої гіпертензії, асоційованої із захворюваннями сполучної тканини, а також за умов портальної гіпертензії, ВІЛ-інфекцій, гематологічних і нефрологічних захворювань і т.п.
Окрему групу становить легенева гіпертензія внаслідок посттромботичних станів з емболізацією дистального і проксимального артеріального русла, в тому числі і онкологічного генезу. Поширеність первинної легеневої артеріальної гіпертензії становить 10-15 випадків на 1 млн. населення, більш поширеною є легенева гіпертензія внаслідок вищезазначених захворювань.
З огляду на міждисциплінарний підхід пацієнти із встановленою причиною легеневої гіпертензії повинні лікуватись у спеціалізованих відділеннях, зокрема пульмонологічному, кардіологічному, гастроенторологічному, в кардіологічних центрах та центрах СНІДу.
Також інформуємо, що питання про безоплатне та пільгове забезпечення лікарськими засобами за рецептами лікарів у разі амбулаторного лікування врегульоване Постановою Кабінету Міністрів України від 17 серпня 1998 року № 1303 «Про впорядкування безоплатного та відпустку лікарських засобів за рецептами лікарів у разі амбулаторного лікування окремих груп населення та за певними категоріями захворювань».
Витрати, пов'язані з відпуском лікарських засобів безоплатно або на пільгових умовах, проводяться за рахунок загальних асигнувань, що передбачаються відповідними бюджетами на охорону здоров'я.
Безоплатно та пільгово відпускаються лікарські засоби, зазначені у Переліку лікарських засобів вітчизняного та іноземного виробництва, які можуть закуповувати заклади й установи охорони здоров'я, що повністю або частково фінансуються з державного та місцевих бюджетів, затвердженому Постановою Кабінету Міністрів України від 05 вересня 1996 року № 1071 «Про порядок закупівлі лікарських засобів закладами та установами охорони здоров'я, що фінансуються з бюджету» (зі змінами), аптеками за рецептами, виписаними лікарями закладів охорони здоров'я за місцем проживання цих осіб.
Директор Департаменту М.Хобзей»