Об ассоциации15 апреля 2014 года Верховная Рада Украины 260 голосами приняла Закон Украины «О внесении изменений в Основы законодательства Украины о здравоохранении по обеспечению профилактики и лечения редких (орфанных) заболеваний» (регистр. No2461), другой депутатской группы «Суверенная Европейская Украина», член парламентского комитета по здравоохранению Владимир Дудка.
«Закон создает дорожную карту по обеспечению орфанных больных лекарствами и необходимым специальным питанием для полноценной жизни», – объяснил Владимир Дудка.
По словам народного депутата Украины, в этой «дорожной карте» есть несколько этапов. «Первый из них – это создание реестра орфанных заболеваний, который в Украине до сих пор отсутствует. Второй - создание реестра людей, страдающих такими орфанными заболеваниями. Следующие этапы – утверждение протоколов лечения и определение необходимого объема финансирования для обеспечения потребностей этих пациентов, – отметил В.Дудка. – Закон предусматривает пожизненное обеспечение больных орфанными недугами лечением и питанием.
Орфанные (редкие) болезни – это группа тяжелых хронических заболеваний, которые хотя и мало распространены (1:2000), но приводят к сокращению продолжительности жизни человека или к инвалидности; 80% из них – неизлечимые генетические болезни.
Особенность таких заболеваний в том, что ранняя диагностика и своевременная поддерживающая терапия не только улучшают качество жизни орфанных больных, но и делают их полноценными членами общества.