Письмо Татьяны Косовой

Добрый день!

Для меня очень волнительно писать для тех, кто будет читать мой рассказ, свою историю, ведь я рассчитываю на то, что вам мой рассказ поможет обрести уверенность в том, что жизнь после трансплантации существует, причем прекрасная, о которой мы и не думали мечтать. Конечно, приходится пить всю жизнь некоторые медикаменты, но благодаря им мы продолжаем дышать и жить…

Это непростой выбор – решиться на трансплантацию, потому что у многих и представления нет,  как это заменить орган, настолько важный для дыхания. Но поверьте, вы получите не менее хорошие легкие, и благодаря им вновь почувствуете воздух, легкость дыхания, легкое головокружение от того, что кровь насыщается кислородом на 98-99%. Это прекрасно!

Моя предоперационная история началась в 2010 году, когда мне диагностировали  ИЛГ (идиопатическую легочную гипертензию). Никто не мог поверить, и трансплантация нам казалась делом реальным лет так через 10. До того момента, когда я прошла обследование в феврале 2012 года в Вене, мы не думали о том, что операция уже настолько необходима. Катетеризация показала, что мое сердце на волоске, и вопрос о жизни и смерти нужно срочно решать путем проведения операции. Я чудом получила место в группе по исследованию препарата, который помог сердцу продержаться до операции. Я уже мало ходила, мне было трудно спать лежа, были частые обмороки и сильные боли в спине, которые не проходили даже с помощью обезболивающих – именно так проявляла себя легочная гипертензия. При этом не было ни кровохарканья, ни пропадания голоса, ни других симптомов.

В марте началось то, что многие себе не могут представить. Становится важным выбор клиники, где стоимость операции просто меняет все с ног на голову. Операция стоит от 150 до 800 тысяч евро. Нужно выбрать страну, выйти на клинику, собрать пакет документов, обратиться в Министерство Здравоохранения о выдачи документа, который подтверждает, что в Украине такие операции не проводятся, и многое другое, а также обращаться за финансовой помощью к государству, к людям. Это нелегко, потому что обычно люди, при отсутствии необходимости, не задумываются над этим. Вот и выходит, что это испытание меняет все.

Но это стоит того, чтобы жить. Как сложно это бы ни было! У меня сбор средств шел полгода. Помогали родственники, друзья, знакомые и люди, совершенно незнакомые, из других городов, стран. Моя семья всем, кто помогал, будет благодарна всю мою жизнь! Мою благодарность можно представить так - как будто бы тонула, и меня спасли, это непередаваемое чувство, это слезы радости.

После сбора суммы я переехала к сестре в Австрию и стала в очередь ожидания донорского органа с 6 августа 2012 года. Обязательно нужно было сделать прививки от гриппа, от гепатита А и В. Я должна была быть доступной 24 часа в сутки, а раз в месяц оповещать координатора о своем состоянии здоровья, если есть ухудшения – звонить или писать сразу. При несоблюдении этого правила меня могли исключить из листа ожидания.


 

После бессонных ночей, когда ждешь телефонного звонка 24 часа в сутки и вздрагиваешь от каждого звонка – а вдруг донора нашли, – нервы у всех были на пределе. И 31 октября в 16.00 нам позвонили (причем мы не могли предположить, что это будет не ночью). Нас спросили, как я, нет ли поноса или температуры, простуды – нет, не было. Были колебания. Я как во сне была – и слезы, и смех, меня трусило, но я хотела это все пройти, как можно скорее, и за нами в 18.00 прислали реамобиль. Когда приехали в больницу, нас оставили в комнате, где я могла лечь, успокоиться. Взяли кровь. Я уже была настроена решительно, но была одна причина волноваться: легкие перед операцией, естественно, проверяют еще раз: в первый раз проверяют в том городе или стране, где произошло изъятие, второй – после транспортировки в клинику, где будет проходить операция. Это иногда заканчивается тем, что в легких находят инфекцию, и тогда это – ложный вызов. Эмоционально это ужасно! Человека отправляют опять ждать. Сколько – неизвестно, может, месяц, может, шесть.

Мне повезло – легкие были готовы и проверены через 6 часов, были они в хорошем состоянии, и следующий шаг – операция. Во время ожидания мы говорили с анестезиологом. Мне было не по себе: в больницах не лежала, ни разу не оперировалась, и тут – в чужой стране нужно довериться на все 100% хирургам. Около 2 часов ночи за мной приехали и, положив на специальную кровать, увезли на операцию. Я помню, как взяла иконку, и мама с сестрой махали мне вслед. В операционной мне было хорошо – тихо и спокойно. Я окончательно успокоилась, и через 10 минут подействовал наркоз.

Пришла в себя или проснулась я на следующий день. Надо мной стояли доктора, и я им улыбалась. Все показатели были хорошие – они были довольны. Я находилась на очень сильных обезболивающих, не позволявших мне осознать, как я, и было ощущение, что я встану и пойду.

Но на третий день, когда наркоз начал выходить, появились галлюцинации, в общем, моя психика разыгралась, и я впала в депрессию. Я обнаружила, что в моей шее – несколько тоненьких трубочек для лекарств и капельниц. По бокам в меня были введены 6 трубок, которые выводили жидкость  и воздух из легких.  Меня могли бы выписать из реанимации через 3 дня, но задержалась там на 7 дней, потому что пришлось обращаться к психиатру. Мне были выписаны антидепрессанты. Помогали родственники, приходившие ко мне каждый день, терпевшие все, что я говорила под воздействием угнетенного состояния.  К тому же в реанимации 24 часа в сутки за мной наблюдала камера (за другими пациентами тоже). Это давит, но дает чувство безопасности.

Вскоре пришло время учиться ходить, подниматься с кровати, так как легкие нужно разрабатывать, работать над собой. Начинается физиотерапия.

Сначала, в первые дни, садят в кресло на 3 часа, чтобы легкие распрямлялись, работали. Это тяжело, я сидела мокрая, температура – 34, сил нет, и это кажется пыткой. Учат правильно дышать, так как это не получается само по себе – легкие просто не умеют, их нужно учить этому. Но я обнаружила радостную вещь – мне мешали кислородные трубки! Я могла дышать без них!

Там же, в реанимации, делают и первые шаги с кислородным баллоном или без. За пациентом идет сестра с креслом на случай, если падать вздумается. Физиотерапевт ведет под руку. Это огромный психологический стресс, по правде сказать, это очень и очень тяжело – когда мозг осознает, что ты, 25-летняя девушка, не можешь идти, и когда угнетенное состояние еще и порадоваться не дает, что ты – идешь! Да, каждый шаг – как 30 кг несешь, но это тяжело мне было осознавать, я не понимала тогда, что это временно. Но это на пользу – главное, выполнять все указания врачей. Когда стоишь, то от избытка кислорода голова кругом, ведь для нас непривычно иметь 98% насыщения крови кислородом.

На восьмой день из реанимации меня перевели в стационар, в отдельную палату, так как обнаружили бактерию, и я была на инкубационном периоде. Ко мне можно было заходить в халате, в перчатках и в маске. Все 11 дней, что я провела в стационаре, я видела близких именно такими – одетыми, как медперсонал. И я должна была выходить из палаты в таком же виде, еще одевая шапочку. Научиться дышать в маске мне было сложно – ведь дышать я еще толком не умела.

В стационаре мне стало лучше, появилось чувство жизни, хотелось побыстрее выписаться. Со мной начала заниматься новый физиотерапевт, продолжились  уроки по дыханию, так как дышать тяжело и больно – шрам и спина болят, что вполне нормально после трансплантации. Нужно было ходить около 200-500 метров с физиотерапевтом. 

Потом сложнее – приносят резиновую ленту и там, где вверху кровати есть место для капельниц, ее привязывают, а пациент должен ее тянуть на себя и отпускать – качаются руки. Для ног используется мини-велотренажер. Мне очень понравился.

На 17-й день пребывания в клинике меня выписали. Я уже могла ходить и почти не ощущала одышку, которая у меня была от того, что легкие еще не полностью раскрылись. Это было делом времени.  Ходить везде мне следует в маске, кроме мест, где есть открытый воздух.

После выписки мне сделали тесты для вестибулярного аппарата. Выстоять с болями в спине и в груди очень тяжело, ведь стоять надо 2 часа, и машина придвигает стенки, когда наклоняешься в какую-либо сторону. Мне давалось это через 5-минутные паузы при проведении каждого теста. Тесты разные – с закрытыми глазами, на подушке, просто стоя на поверхности. Очень сложный последний тест на ориентирование тела: на экране появляются точки, и я должна проецировать тело к ним, т.е. нагнуться, чтобы достать до точки или вбок наклониться, тогда, когда совершенно еще неповоротлив и тело, как не свое, не слушается. Ноги ездят от работы машины то вниз, то вверх, то на носки поставят, то на пятки, а пациент должен равновесие держать. Для безопасности используется жилет с ремнями, которые удержат в случае падения. 


Моя терапия началась следующим образом:

Мне назначили грелку из грязи – 25 минут, ультразвуковой массаж – 10 минут, и это все от боли в спине помогло.

Раз в неделю я проходила: 

1.  Забор крови, чтобы пульмонологи наблюдали, какая концентрация лекарств в организме, что нужно убавить, а что – прибавить в мг.

2. Легочную функцию (или как правильно – спирометрию), которая показывает, что легкие развиваются, их объем растет.

3. Рентген.

1 раз в месяц делают бронхоскопию под наркозом.

Сейчас я хожу в спортзал, где езжу на велотренажере, качаю руки с помощью гантелей, делаю упражнения на полу для таза и спины, мышц живота. Иногда качаю мышцы спины на тренажере. 
Для дыхания – упражнения йоги. Это все под постоянным наблюдением физиотерапевта – он подбирает индивидуальные занятия. Дома это важно повторять. Советуют  много ходить на улице и постоянно нагружать организм до чувства усталости, но при этом знать чувство меры.

Теперь, спустя 3 месяца, все, что касается моего пребывания в клинике, вызывает у меня радость – я это прошла, смогла, я себя за это уважаю. Это – то чувство, которое толкает меня делать для себя больше и больше.

Я верю, что с этим возможно справиться каждому, главное, иметь цель – жить. С болями, с депрессией помогут справиться врачи, а вы уже спасаете себя работой над собой. Спустя 3 месяца прошли боли в районе шрама, прошли боли в спине. Шрам будет напоминать обо всем, но подтверждать, что вы смогли! Будет тянуть на непогоду, но зато вы живы и уже здоровы.

Поэтому сейчас я уже далеко от своих прошлых проблем. Период 3-х месяцев, когда возможно отторжение, прошел, бронхоскопия показала, что можно лететь домой. Что еще нужно? Да, прилетать на контроли через 2 месяца, через 6 месяцев, через год и так далее, все реже, как скажут врачи.

Но остается важным проходить там, где вы живете, три контроля (хотя бы раз в месяц):

1. Сдавать кровь (для этого клиника должна знать, как работать с реактивами на препарат против отторжения – иммунносупресант); 

2. Спирометрию;

 3. Делать рентген и отправлять в клинику своим врачам-пульмонологам, так как вы с ними связаны на всю жизнь.

Сейчас я стараюсь помочь советом каждому, кто мне пишет. Я не могу игнорировать то, что столько людей, сталкиваясь с легочной гипертензией, остаются одни, без поддержки.

Моя страничка «В Контакте»:
http://vk.com/kosovatatiana

1 февраля 2013

Еще статьи по этой теме