21 квітня 2019 року у Києві відзначили Міжнародний день легеневої гіпертензії

21 квітня у Києві зібралися пацієнти із легеневою гіпертензією з різних міст України.
Разом вони відзначали Міжнародний день легеневої гіпертензії. Цього року свято відбувалось у дивовижному місці — Древньому Києві, що в парку «Київська Русь».
Щороку наша ВГО "Асоціація хворих на легеневу гіпертензію" робить цей день незабутнім для пацієнтів — коли хворим вдається бодай ненадовго забути про їхню нелегку щоденну боротьбу за життя. 
У Парку "Київська Русь" на них чекало справжнє свято — пацієнти долучились до театралізованого відкриття кінно-трюкового фестивалю «Кентаври». Разом із найкращими каскадерами країни вони вийшли на арену і привітали учасників фестивалю та глядачів. А поряд із прапором України було піднято прапори Асоціації та Міжнародного Дня легеневої гіпертензії.
«Ми вдячні Парку "Київська Русь" і особисто авторові та ідеологу цього проекту, князеві Володимиру Янченку за те, що він зголосився підтримати українців, які хворіють на легеневу гіпертензію.
Цьогоріч ми відзначатимемо цей день разом, — сказала голова Асоціації Оксана Александрова — Тривала традиція доброчинності, яка почала формуватися на теренах української землі ще від часів Київської Русі, пронесла крізь роки чесноти порядності, відважності й доброти до інших. І ми вдячні усій команді «Древнього Києва» за відкритість і готовність підтримувати тих, хто цього потребує. Наші пацієнти — українці, для яких кожен новий день — це виклик, а можливість дихати на повні груди — щастя. 
Поринути у атмосферу Київської Русі, спостерігати за фестивалем — це надзвичайна нагода для них відволіктися від щоденного хвилювання за власне здоров’я і просто насолоджуватися миттю. 
Миттю, яка цінується на вагу золота, коли за кожен вдих і видих доводиться боротися».
Керівник центру ЛГ проф. Юрій Сіренко передав відзнаку та вдячність від пацієнтської спільноти Князеві Володимиру Янченку.
Опісля відбулася пацієнтська конференція, під час якої було презентовано виданий Асоціацією за підтримки компанії Байєр Довідник пацієнта ЛГ «Права пацієнта. Законодавча база», обговорили питання забезпечення ліками.
Учасників свята привітали представники Громадської спілки "Орфанні захворювання України" Татьяна Кулеша та Лариса Волошина. Від експертного центра з легеневої гіпертензії Універсітетської клініки Гіссена (Німеччіна) привітання передала співробітник клініки Ірина Лехнер, давній друг та партнер Асоціації. Рівень обізнаності про різні аспекти життя з легеневою гіпертензією було обговорено під час вікторини, яку підготувала Ирина Сидорчук та провела разом з лікарями ЛГ Іриною Живило та Дмитром Сердцевим.
Пацієнти у цей день ділилися власним досвідом, переживаннями та надіями. «Важливо, аби ми знали одні одних, адже усіх нас об’єднує спільна біда. Подолати її можна, тільки маючи надійну підтримку і розуміння», — говорили поміж собою пацієнти.
Ми раділи можливості передати нашим пацієнтам препарат «Но-ЛАГ», перший українській препарат силденафілу для лікування легеневої гіпертензії, який компанія «Мікрохім» надала в якості благодійної допомоги нашим хворим. Це додатковий місяць терапії, що в умовах несвоєчасного забезпечення за державною програмою є вкрай доречним!
Також багато приємних відчуттів було у цей день під час проведення майстер класу з чирлідінгу, який провели для нас хореографи студії Red Foxes, керівник якої, Elena Foxes, опікується Благодійним Фондом «Дитяче Серце», що діє при Інституті дитячої кардіології та кардіохірургії.
Пацієнти також каталися на конях та спустилися на підвісних дротах.
А найбільш довгоочікуваним та захоплюючим став запуск повітряної кулі, яка поринула у небо з нашими пацієнтами на борту: Вікторією Бурбурою, Егором Козіком та Юлією Беребенець. Це неймовірне диво нам влаштувала команда Air Kulya (Дима Кулеша).
Дякуємо всім, хто допоміг зробити насиченим та наповненим цей день, який став святом для всіх пацієнтів!

 

 

17 мая 2019

Еще статьи по этой теме

21 квітня 2019 року - Міжнародний день легеневої гіпертензії в Україні
Компанія "Байєр" передала нашій асоціації спонсорську допомогу у вигляді 15 небулайзерів
Зразок заяви на виділення ліків
3 червня 2018 року відбувся 26-й благодійний "Пробіг під каштанами"
5 травня 2018 року пройшов Міжнародний день легеневої гіпертезії в Україні
05 травня 2018 року - Міжнародний день легеневої гіпертензії
Інструкція по використанню небулайзера Omron
Жінки із легеневою гіпертензією сфотографувалися для особливого календаря
Клинические исследования препарата нового поколения Macitentan
Конгрес Європейського товариства кардіологів 2017