Жизнь после трансплантации: жизнь с новым дыханием

Эта статья составлена нашими бывшими пациентками,Татьяной и Ксюшей, которым провели трансплантацию легких, в помощь всем, кому предстоит подобная процедура.

Удобный формат статьи в виде диалога позволяет очень просто и понятно воспринимать всю очень полезную информацию.
 
Мы очень благодарны девушкам за эту статью, потому что она очень полезна всем, кого коснется вопрос трансплантации легких когда-либо.
 

Какая она - жизнь после трансплантации легких?

Наши пациенты с заболеваниями легких, в нашем случае -  с Легочной гипертензией, практически ничего не знают о трансплантации легких и жизни после нее. Ксюша и Таня - две девушки из Украины, одни из немногих наших сограждан, которые пережили трансплантацию легких. Спустя некоторое время после операции, они хотели бы поделиться личным опытом и рассказать:  чего ожидать после пересадки. Из жизни и наблюдений девушек  составлена не профессиональная статья, чтобы оградить многих от разочарования - именно это состояние в основном чувствуют их знакомые, которым недавно сделана пересадка и ободрить тех, для кого трансплантация легких необходимость в будущем.

Немного про саму идею написать о жизни с новым дыханием.

Ксюша: Желание поделиться некоторыми моментами, которые нам никто не объяснял до операции, появилось не сразу, нужно было прийти в себя от личных потрясений, научиться жить заново. Чего опасаться, на что обращать внимание, на что реагировать – мы не знали. С первого дня и навсегда  организм будет находиться под угнетением иммунносупрессивной терапии, которая подавляет защитные функции организма. Становится понятно: чтобы жить после трансплантации легких, нужно хорошо изучить много нюансов, тогда инфекциям застать вас врасплох будет сложнее. Важно также научиться жить с пониманием, что все у всех по-разному: кто-то живет полной жизнью, а кто-то после пересадки продолжает быть постоянным пациентом своих врачей.

Таня: Общаясь с людьми, которые еще в листе ожидания, или уже в реанимации, я привыкла, что со мной всегда делятся своими чувствами и опасениями: «Как было и как осилить» - постоянные вопросы, поэтому мне хочется верить, что все что здесь написано, поможет другим встать на ноги после трансплантации легких. Это редкая операция и многие против прямого разговора о проблемах после пересадки легких -  единственного органа, который напрямую связан с внешней средой и в этом вся основная сложность послеоперационного периода.

Мы  считаем, что людям, которым необходима такая операция, нужна небольшая подготовка, чтобы им было легче принять новую жизнь и чтобы они понимали, что они не одни. Это нужно не только пациентам, но и их близким, так как в понимании того что происходит с близким – залог морального спокойствия для всех, стресс очень вреден всем, а нам – тем более.  В то время, когда в нашей стране не делают таких операций, не говорят о таких операциях, людям с новыми легкими нужно как-то жить, и жить правильно, понимая риски, научиться реагировать на них вовремя. Также невозможно заранее знать -  где слабое место в организме, какой вирус запустит иммунотерапия в организме, поэтому, тот, кто набивает шишки на своем опыте и делится этим опытом с другими, других играет важную роль в жизни тех, кто только прошел пересадку. В моей жизни была девушка из России, которая помогала нашей семье понять, как все будет, чего ждать, и я ей очень благодарна до сих пор!

Ксюша: Мы не хотим убедить или переубедить пациентов, которые нуждаются в такой операции -  идти им на этот шаг или нет. Мы не можем утверждать, сложно или легко, плохо или хорошо жить после трансплантации легких. Мы расскажем свои очень разные истории, а вы решите сами. 

Трансплантация, Иммуносупрессия – чего ждать:

Ксюша: Пережить пересадку сложно не только морально, но и физически. Время восстановления неопределенное, как и жизнь после пересадки,  поэтому, раз мы выжили и, несмотря на сложности, решили рассказать на нашем примере, как все бывает. Но начать я хочу с того, что в Германии, где мне сделана трансплантация легких в возрасте 27 лет, граждане страны соглашаются на пересадку как можно позже, они готовы многие годы сидеть на болонах с кислородом, передвигаться в инвалидной коляске, потому что они бояться полной неизвестности и многих факторов риска, осложнений. В первую очередь все, кто соглашается на пересадку -  подписывают официальное согласие, что готовы к любым последствиям, усложнениям, и список там внушительно долгий, включающий и летальный исход (все это составлено из практики клиник Европы). Полагать, что врачи будут нести ответственность, если что-то пойдет не так – иллюзия. Это не легкая операция и сложный орган, здесь нет никаких гарантий.

Но если немцы могу себе позволить лечение за счет страховки, конечно, тянуть до последнего можно. Но вариантов у украинцев – нет. Пересадка легких – единственный шанс остаться в живых, так как платить за лечение и поддерживать организм на должном уровне нам не по карману, государство необходимые медикаменты не выдает. А люди, которым уже не помогает терапия, совершенно не имеют другого выхода, кроме операции.

Таня: К сожалению, не все оказываются счастливчиками, у которых все стабильно после операции. Поэтому людям, чей организм был сильно измучен до операции и у которых  присутствовали хронические заболевания, приходится сложнее -  необходимо наблюдать, чтобы не было обострения этих заболеваний на фоне низкого иммунитета. Часто, терапия преподносит  «сюрпризы»: каждый организм имеет в себе «спящие» вирусы, и пока иммунитет их подавляет, мы о них даже не подозреваем.. 

Оппортунические инфекции — это инфекции, вызванные возбудителями, которые не вызывают заболевания у человека с нормальным иммунитетом, но могут быть смертельно опасны для тех, у кого резко снижен иммунитет. Эти инфекции могут быть вызваны различными бактериями, вирусами или простейшими. Однако серьезную проблему представляют грибковые инфекции, которые один раз поразив новые легкие, не смогут быть выведены из организма, что приводит к постоянным проблемам.

Конечно все это – следствие иммуносупрессивной терапии, которую для каждого пациента подбирают индивидуально в центре трансплантологии. Нужно подчеркнуть, что нельзя прекращать прием этих медикаментов и вносить самостоятельно изменения в режим без консультации с вашим центром трансплантологии. Также, нельзя заниматься самолечением, каждый новый препарат должен быть одобрен с вашими врачами из центра трансплантологии.

Прочитать, что чаще всего может тревожить вас после трансплантации легких вы можете  на портале: dommedika.com/phisiology/recipienti_posle_transplantacii_legkix.html

Ксюша: Да, тот фактор, что приходится убивать иммунную систему, неизбежно ведет к тому,  что она просто не справляется с элементарными бактериями, микробами, грибками, и человек  очень легко подцепляет инфекцию, которая для нормальных людей не несет никакой угрозы, но для нас, она  может быть просто космической угрозой для  жизни.

К сожалению даже при четком исполнении инструкций врачей, проблемы будут возникать регулярно и возможно серьезные, и их придется постоянно наблюдать и лечить. В моем случае, делать  раз в три месяца бронхоскопию, и делать каждую неделю контроль крови это далеко не достаточные меры, для многих пациентов - тоже. Кончено есть разные  случаи, и разные реакции, но знать худшее и готовиться к лучшему лучше,  чем наоборот, ведь Иммуносупрессия уже начала приносить  свои «подарки» в виде грибков, обострения проблем с почками, частые инфекции. В больнице я бываю намного чаще, чем мне бы этого хотелось.

Но могу с уверенностью сказать, что мой случай не самый тяжелый. Многие новые знакомые, немцы, помогли мне принять мои проблемы как самые терпимые, и не сильно жаловаться на жизнь. Грибки у многих съедают легкие, отторжение у некоторых перешло в хроническую стадию, кто-то из моих знакомых уже умер… Поэтому, научиться принимать ситуацию такой, какая она есть – важно. Я не могу позволить себе уехать от клиники даже на неделю, так как без их контроля и лечения (постоянного) я могу умереть. Так и живу. Но качество жизни после пересадки однозначно лучше, чем до операции. Во многом благодаря постоянному наблюдению врачей, так как они реагируют моментально на малейшее ухудшение, признаки вирусов, инфекций. В этом, хотелось бы подчеркнуть и есть проблематичность пересадки легких. Важно не только сделать ее, но и быть под контролем клиники, которая умеет контролировать и в буквальном смысле выхаживать пациентов, так как продолжительность жизни будет напрямую зависеть от этого.

Таня: У меня все сравнительно стабильно. Трансплантация легких мне сделана три года назад, в ноябре, 2012. Мне повезло - по состоянию здоровья уже через полгода после операции  мне разрешили улететь домой, но с условием, что я буду раз в три месяца прилетать на контрольное обследования. Скажу от себя, что жить людям с пересадкой  легких в Украине не просто: в нашей стране нет специалистов, которые имеют опыт работы с пациентами после пересадки легких, нет специального центра по наблюдению за такими пациентами и это стоит учитывать, когда после операции заграницей вы возвращаетесь домой.

Прилетать на обследования было условием врачей из Австрии, и я не могу его не соблюдать, я связана с ними на всю жизнь. Поэтому по приезду на назначенный день, я прохожу обследования, которое включает в себя: анализы крови которых в распечатанном формате на 2 листах формата А-4, поэтому все их не упомнить. Проводят проверку на печеночные пробы, почечные пробы, уровень сахара, уровень концентрации иммуносупрессивных препаратов, и других немало важных анализах крови и всего организма. Бронхоскопию я прохожу не реже 1 раза в месяц, это самый главный друг для выявления грибков и инфекции, которые могут угрожать нашей жизни, сидя тихо в легких и делая свое темное дело. При бронхоскопии делают биопсию, что позволяет выявить инфекционные заболевания на клеточном уровне. Рентген и спирография в Украине доступны, но я не знаю более точного метода, чтобы обнаружить опасность, кроме бронхоскопии. У меня есть карманный приборчик, которым в домашних условиях можно следить за функцией легких – Peak Flow Meter, но этого недостаточно. Падение функции – важный симптом чтобы обратиться к врачам.

За это время почти ничего не беспокоит, кроме некоторых проблем с дерматологией, гинекологией. Скажем прямо, никогда не знала что такое папиллома вирус и кандидоз лично, все это очень агрессивно проявляет себя, но жизни не угрожает. Сейчас наблюдаюсь дополнительно у иммуно-дерматологов и у гинеколога. К сожалению, в Украине врачи не смогли все верно определить, поэтому все это я прохожу также, в центре трансплантологии. После операции я набрала 19 кг, в следствии приема гормонов и Иммуносупрессии, но через 2 года  с помощью занятий спортом я из сбросила. Разве мои проблемы – проблемы? Но никогда не знаешь, что еще подарит низкий иммунитет…

Был один случай, когда после похода к парикмахеру, в вполне приличный салон, спустя некоторое время  я обнаружила пятна на шее, хорошо,  что обследование нужно было проходить через месяц. Врач меня порадовал – ничего страшного, всего лишь, разноцветный лишай. Я с ним справилась за месяц с помощью специального шампуня и крема.

Поэтому для меня важно летать туда, где сделана пересадка, где есть специальные лаборатории,  где гистологи могут оценить всю картину, а другие врачи не бояться взять ответственность за диагноз и лечение, потому что у них есть опыт наблюдения за такими как мы и сделано  свыше 1000 операций. С первых дней важно доверять своим врачам и консультироваться с ними по любым изменениям в состоянии, так как любая  инфекция легких может повлечь за собой  угрозу для жизни.

Ксюша: Выживаемость пациентов после трансплантации легких (статистика показывает в среднем 5-7 лет) возможна только благодаря тому , что они ежедневно 2 раза в день, в одно и тоже время (12-ти часовой  интервал), принимают определенное количество иммуносупрессивных медикаментов, дозу определяют врачи, уровень которых в крови нужно проверять и корректировать каждые 7-10 дней, но не реже чем раз в две недели. Особенность этих медикаментов в том, что они очень сильно понижают иммунную систему, именно для того, чтобы она не боролась с "чужеродным телом" которое в нашем случае -   наши новые легкие и не отторгала его. Пересадки легких и других органов научились делать еще раньше, но именно из-за того, что не было подходящих иммуносупрессивных медикаментов, пациенты не выживали. Сейчас такие есть, хотя они еще далеко не совершенные.

Благодаря  прогрессу,  иммуносупрессивные медикаменты для пациентов с пересаженными легкими отличаются от тех, которые принимают люди с пересаженными почками, или другими органами. Уровни всех иммуносупрессивов в крови нужно контролировать очень серьезно, так как даже малейшее отклонение от установленной нормы, ведет к двум ужасным последствием :

1) если меньше нормы – может начаться отторжение легких, которого есть три стадии, и последняя – не обратимая

2) если больше нормы - отказывают почки, что приводит при оттягивании лечения, к заместительной почечной терапии (диализ, гемодиализ или пересадка почки).

Очень важно следить за появлением остеопороза после трансплантации легких. Обычно, в послеоперационном периоде назначают сразу дополнительные препараты Кальция с витамином D.

Необходимо беречь кожу от солнечных лучей и проверятся как миниум два разу в год, так как мы более всех расположены к раку кожи.

Необходимо пить дополнительный препарат для желудка, так как Иммуносупрессия может спровоцировать язву.

Реанимация. Когда мы проснулись.

Таня: Я проснулась на следующий день, ничего не болело, я ничего и не понимала особо, через минуту как проверили рефлексы, меня вновь погрузили в сон. На следующий день начали активно выводить меня из сна, уменьшая дозы препаратов. Не знаю, что это за препараты, но галлюцинации от них сильные, и разобрать, где реальность, где – нет, было невозможно. Пока человек в реанимации, вообще оценить ситуацию своей головой не просто. Родственники - растеряны, напуганы. Чем хуже состояние до операции, тем сложнее организму пережить этот стресс и начать восстановление. У каждого по-разному прошел этот период: кто-то выписан из больницы менее чем за месяц, другие, в следствии каких-либо проблем выписываются лишь спустя месяцы. Меня перевели из реанимации на 8 день, из-за психологического состояния, у меня была депрессия, знаете, не та, когда грустно, а та, от которой жить не хочется, ситуация кажется безвыходной, я же не знала что нужно время, что все начнет работать, но не сразу!

Когда меня везли на операцию, я помнила несколько осложнений, которые мне рассказывали: невозможность самостоятельно дышать новыми легкими, нужно учиться заново глотать, ходить, есть, или, например, отказывают почки или печень, потому что большое количество препаратов которые в вас вливают, являются для них непереносимыми… Но каждый просыпается по-разному и мне про то, как будет у меня не было известно, много факторов, а особенно - туманное сознание, как сейчас понимаю, от множества препаратов, введения Иммуносупрессия, обезболивающих не давало мне нормально анализировать и воспринимать происходящее.

Ксюша: В моем случае, я проснулась после операции только через 11 дней комы, были жуткие галлюцинации и просто сумасшедшие боли, от которых даже самые сильные обезболивающие помогали только на очень короткий промежуток времени. В основном, такие сильные боли у меня были потому что мне, как я узнала намного попозже, ломали ребра: я очень маленькая размерами, и по другому хирургии просто не могли вставить легкие. К слову, на обезболивающих я просидела больше года после операции. Скрепили меня первый раз хирурги не очень удачно, и потом,  из-за того, что мои боли все никак не проходили,  и была большая неровность на грудной клетке, пришлось  после 9 месяцев после операции меня еще раз "перешивать", чтобы заменить главную скобу, что держала мои ребра вместе.

После операции и всех кошмаров, которые я пережила в реанимации, (я упущу те длинные месяцы когда пришлось учиться всему заново, начиная от держать ложку в руках, заканчивая уметь ходить, дышать новыми легкими),  мне пришлось пережить еще не один шокирующий стресс, как к примеру: уже третье по счету отторжение легких.

Первое было сразу после операции, но это было не страшно, так как такая реакция есть практически у всех, но потом несколько месяцев после операции, когда все должно уже стабилизироваться, у меня началось новое отторжение, с новой силой, от которого спасали пол года, и только-только вылечили. Но и сейчас, спустя 1 год и 4 месяца после операции, определилось новое отторжение, еще с большим размахом. Закончила буквально на днях свой очередной курс стероидно-кортизонной терапии. Результаты о том, помогло ли, узнаю только через 3 месяца.

Таня: Главное после операции — не хотеть всего и сразу. Организм не запустится сразу, а все что ему нужно -  это время, ваше терпение и отсутствие инфекции. Есть в этот период психологическая ловушка, которой я хочу поделиться с родными тех, кому нужна пересадка: когда пациент узнает, что восстановление не такое и легкое и сама операция очень сложная, угнетающее действие препаратов сказывается на психике и человек оказывается узником депрессии. И это играет большое негативное участие в восстановлении: упадок сил, депрессия убивают малейший стимул к жизни и кажется, что так навсегда останешься лежать в реанимации; что человека обманули, и что-то сделали не так, или, что его врачи не умеют ничего и не пытаются ему помочь — в голову лезут разные мысли. Появляется комплекс жертвы и начинается период жалости к себе. Очень важно, чтобы близкие не поддавались на это, и не позволяли киснуть своему родственнику. Да, он может вас обвинять в жестокости, в непонимании, и многих других действиях, которые направлены, по его мнению, против него, но жалея его и плача вместе с ним над тем, как все сложно и как все безнадежно вы только увеличите его жалость к себе и вы ему не поможете.

Ксюша: Все что я видела в центре трансплантологии, я постараюсь кратко описать, все это произвело полный переворот в моем сознании, знаете, зная такое – понимаешь, ты счастливчик!   Не все просыпаются после операции на второй день, не все могут проснуться вообще, не все выходят первый раз за стены больницы после нескольких месяцев реанимации, многие задерживаются там на долгие месяцы, а некоторые - вообще на годы. Многие страдают на страшные депрессии после пережитого. У некоторых, в следствии наркоза поражаются нервные окончания или задевается диафрагма, после этого ожидает долгий процесс восстановления. Самое сложное случается тогда, когда человек долгое время находиться подключенным к машине сердце-легкие. Знаю, что не все получают хорошего качества легкие (это как лотерея , как кому повезет),  не у всех они после операции работают лучше чем старые, и еще очень много других разных факторов, в том числе после хирургические осложнения, сдерживают немцев от решение на пользу трансплантации. Когда уже нечего терять, только тогда они решаются на этот шаг. Притом, что еще много неизвестности ожидает их даже в случаи успешного исхода пересадки легких.

Таня: Сложно сказать, что нужно чтобы человек начал бороться за жизнь в реанимации, но все становится светлее в восприятии, когда дозы препаратов уменьшаются и наверное зная это, можно продержаться. Если все хорошо, и пациент дышит сам, без маски, начинают привлекать к разным необходимым шагам в восстановлении:

Шаг первый — меньше лежать, больше сидеть в специальном кресле, для того, чтобы легкие расправились, и начал расти их объем.

 Шаг второй — первые шаги по коридору, никому они легко не даются, поэтому уже радость их сделать..

Шаг третий — перевод в стационарное отделение, где уже самостоятельно обслуживаешь себя, в стационаре начинается физиотерапия и когда состояние по анализам  удовлетворительно, вас выписывают, это и есть четвертый шаг.

Если все хорошо - все получается быстро, если в реанимации появляются проблемы, все может затянуться.

Трансплантация  легких - это новый образ жизни.

Таня: Сейчас, после выписки очень важно и нужно научиться слушать свой организм. Здоровый человек, располагая длинной жизнью и крепким иммунитетом, зачастую, не обращает внимания на симптомы, которые посылает ему организм, а иммунитет защищает от обострения. Нам так нельзя. Нужно успевать реагировать как можно скорее, потому что любая ошибка может быть неисправима. Но становиться параноиком тоже не нужно, так как препараты имеют свойство влиять на психику таким образом, что состояние депрессии - частый спутник и постоянное волнение может вызвать заболевания, которые легко проявят себя на фоне низкого иммунитета. Не нужно создавать облако страха, которое нависает над вами. Воспринимайте все по факту.

Ксюша: Чтобы хоть как-то защитить очень ослабленный организм от главных угроз, придется пить дополнительно еще очень большое количество разных медикаментов, и реально изменить свой стиль жизни. Следить придется за всем: где ходите, с кем общаетесь, что едите, лучше исключить  общественный транспорт из-за того что ни поручни ни сидения не чистят, зимой лучше избегать больших скоплений людей, и это еще далеко не все. К сожалению даже при четком исполнении инструкций врачей, проблемы будут возникать регулярно и серьезные и их придется постоянно лечить. Сделать раз в три месяца бронхоскопию  и делать каждую неделю контроль это далеко не достаточные меры для многих пациентов. Кончено есть разные  случаи, и разные реакции, но знать худшее и готовиться к лучшему лучше, чем наоборот.

Таня: Ниже приведены основные правила для людей, перенесших трансплантацию легких, которые составлены  врачами трансплантационного центра в Австрии и выданы мне после пересадки. Вы можете заниматься чем хотите, вы можете учиться, работать, только будьте осторожнее и не упускайте «звоночки» что что-то не в порядке. Не забывайте заниматься спортом, это очень важно! Пейте много воды, это выведет токсины из организма от бакого большого количества медикаментов, гуляйте на свежем воздухе, ездите на велосипеде, в общем, ведите активный образ жизни – так ваши легкие будут набирать объем и ваше дыхание будет насыщать организм кислородом как можно лучше! Не забывайте контролировать нужные показатели, о них вам скажут ваши врачи!

Живите, дышите, не смотря на все описанные нами сложности и помните, нет ни одного одинакового организма в мире и у каждого свои испытания!

 

25 августа 2015

Еще статьи по этой теме

5 мая 2017 года в Киеве отмечали Всемирный день Легочной гипертензии
День легочной гипертензии в Украине 2017
День рідкісних захворювань 2017
Літній випуск журналу "Mariposa" 2016
Европейская конференция по ЛГ 2016
21-23 сентября 2016 года в Киеве cостоялся XVII Национальный Конгресс кардиологов Украины
Постанова КМУ від 21 січня 2015 р. № 10
Прес-конференція 06 липня 2016 року
Наказ МОЗ України від 21.06.2016 № 614
21 мая 2016 года - День легочной гипертензии в Украине!