5 мая 2017 года в Киеве отмечали Всемирный день Легочной гипертензии

В этом году пациенты собрались вместе в спортивно-развлекательном комплексе «X-Park» в парке Дружбы народов на Трухановом острове, где мы проводили свой первый День ЛГ в 2014 году и где растет наша липа, которую мы все вместе посадили 3 года назад.

Мы говорили о процессе закупок препаратов для лечения ЛГ, о препятствиях, которые привели к задержке этого процесса с представителем компании Pfizer Украина. «На 2017-й год в номенклатуру государственных закупок были внесены новые препараты, до сих пор недоступные для лечения в Украине. Мы надеемся, что успешная их закупка позволит получить пациентам с легочной гипертензией доступ к мировому уровню лечения», - отметила Оксана Александрова, Председатель Правления Ассоциации.

Вместе с пациентами День ЛГ отмечали и наши врачи Ирина ЖивилоВалентина Ханенова, встречи с которыми очень ждали, ведь к ним всегда есть много вопросов, а общение в неформальной обстановке праздника нас сближает еще больше!

Еще мы катались на байдарках и катамаранах, играли в настольный теннис и даже прыгали на батутах, изучили комплекс упражнений, разработанный специально для улучшения самочувствия при ЛГ, который подготовила Ирина Сидорчук, заполнили своими мечтами Дерево Желаний. Гостей мероприятия также ждал приятный сюрприз от друга нашей Ассоциации - блюз-рок группы «IVAN BLUES & FRIENDS». И это выступление было зажигательным и восхитительным! Мы долго не отпускали очаровательного Иван Денисенко, все хотели сфотографироваться с ним на память! Мы также осуществили давнюю мечту нашей Ирины Сидорчук - Ассоциация проспонсировала издание ее дебютного сборника поэзии, презентация которого состоялась в «X-Park».

«Такие встречи очень важны для всех пациентов с редкими заболеваниями, ведь дают им ощущение, что они не один на один с болезнью», - подчеркнула Татьяна Кулеша, председатель Общественного союза «Орфанные заболевания Украины», которая вместе с командой орфанников Tatiana Zamorska и Лариса Волошина была на нашем празднике.

А мы восторженно приняли от новой организации “Союз благодарных пациентов” Благодарность коллективу Ассоциации больных легочной гипертензией, ваше доверие и поддержка – это то, что нас окрыляет и делает сильнее. Вместе мы преодолеем любые преграды и всего добьемся!

Спасибо Вам, наши дорогие пациенты, вашим близким, всем, кто с нами плечом к плечу борется с этим страшным заболеванием, которое изменило наши жизни, но не сделало черствыми наши сердца! Обнимаем Вас и очень любим!

19 мая 2017

Еще статьи по этой теме

День легочной гипертензии в Украине 2017
День рідкісних захворювань 2017
Европейская конференция по ЛГ 2016
Літній випуск журналу "Mariposa" 2016
21-23 сентября 2016 года в Киеве cостоялся XVII Национальный Конгресс кардиологов Украины
Постанова КМУ від 21 січня 2015 р. № 10
Наказ МОЗ України від 21.06.2016 № 614
Прес-конференція 06 липня 2016 року
21 мая 2016 года - День легочной гипертензии в Украине!
21 марта 2016 Круглый стол "Трансплантация в Украине - пути преодоления преград"