День Рідкісних хвороб 2016

Орфанні хворі-пріоритет держави

 

До міжнародного дня рідкісних хвороб, який проводиться в усьому світі в останній день лютого, цього року було проведено наступні заходи:

·         26 лютого 2016 о  18.00, Мала галерея Мистецького Арсеналу, вул. Лаврська, 10 Урочисте відкриття фотовиставки «Рідкісні таланти» зі зверненням від учасників виставки, фотохудожника та команди ГС «Орфанні захворювання України». В програмі відкриття очікується музичний виступ, поезія та презентація інших талантів учасників фотовиставки. Метою фотовиставки є показати життя  людей з рідкісними хворобами на межі, коли талант розкриває крила, не дивлячись ні на що. До галереї запрошено  багато відомих митців, акторів, музикантів та театральну спільноту, впродовж фотовиставки триватимуть майстер-класи х живопису, вечір поезії, флеш-моб від лікарів, театральний перфоманс, тощо( прес-анонс фотовиставки у вкладеному файлі)

 В рамках фотовиставки відбулися майстер-клас з малювання та вечір поезії, також театральний перфоманс,  фото можна переглянути на сторінці фейсбук 

·         29 лютого 2016 о 12.00, Готель «Київ», 2 поверх, вул. Грушевського, 26/1 було проведено II Всеукраїнський з’їзд з міжнародною участю – другий рік поспіль ми проводимо конференцію для орфанних хворих, лікарів та авторитетних представників МОЗ, КМДА, ВР та КабМіну.

Організатори: Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за підтримки програмної ініціативи «Громадське здоров’я» Міжнародного фонду Відродження

Під час з’їзду спікери зазначили наступне:

1.    Цього року до України вперше було  запрошено почесного Європейського  гостя - Пана Хуана Фуертеса ( Іспанія), фахівця з громадського здоров’я та учасника  багатьох організацій з рідкісних хвороб, робочих груп по охороні здоров’я при Європейському Парламенті; Він презентував для широкого загалу Європейську модель національного плану на прикладі декількох країн та різновидів опіки орфанними хворими. Саме Пану Хуану Фуертесу вдалося показати наглядно, що таке державний пріоритет та Європейський підхід.

2.    Також виступив зі словом до присутніх представник МОЗ України,  Терещенко Л.П.,начальник відділу організації медичної допомоги дітям медичного департаменту МОЗ України.

3.     Далі слово надали директору департаменту охорони здоров’я КМДА Якимович вітл Анатоліївна, головний позаштатний спеціаліст  департаменту охорони здоровя м.Києва з орфанних захворювань, яка розповіла про робочі процеси щодо питань орфанників ( створення спеціальної комісії та робочих груп,а також участь орфанників у засіданнях КМДА та програмі «Здоров’киян».

4.    Головний позаштатний спеціаліст МОЗ з генетики Горовенко Н.Г.  відмітила суттєве покращення у вирішенні проблем людей з рідкісними хворобами за останній рік, але також наголосила на продовженні активного втручання та регулювання державою всіх життєво важливих процесів щодо забезпечення пацієнтів ліками та лікуванням.

5.    Автор Закону про рідкісні хвороби , Народний депутат Верховної Ради України VII скликання, Володимир Дудка проголосив промову,акцентуючи увагу та важливості безперебійного лікування орфанних хворих та гуманному підході до порятунку життя хворих.

Також в програмі з’їзду були виступи юриста та громадських активістів, пацієнтів,  та церемонія нагородження подяками почесних осіб, небайдужих до життя та лікування рідкісних хворих.

Фото заходу тут

Відео заходу тут 

16 марта 2016

Еще статьи по этой теме

5 мая 2017 года в Киеве отмечали Всемирный день Легочной гипертензии
День легочной гипертензии в Украине 2017
День рідкісних захворювань 2017
Европейская конференция по ЛГ 2016
Літній випуск журналу "Mariposa" 2016
21-23 сентября 2016 года в Киеве cостоялся XVII Национальный Конгресс кардиологов Украины
Постанова КМУ від 21 січня 2015 р. № 10
Наказ МОЗ України від 21.06.2016 № 614
Прес-конференція 06 липня 2016 року
21 мая 2016 года - День легочной гипертензии в Украине!