События и статьи

Володимир Дудка підтримує ініціативу громадськості щодо створення єдиної організації, яка захищатиме інтереси пацієнтів з орфанними захворюваннями

Народний депутат України, член групи «Суверенна європейська Україна» Володимир Дудка зустрівся із представниками пацієнтських організацій, які об’єднують пацієнтів із орфанними захворюваннями, зокрема мукополісахаридозом, гемофілією, бульозним епідермолізом, фенілкетонурією, легеневою гіпертензією, муковісцидозом, вродженими імунодефіцитами.

Акція «Життя у кульку – 3 хвилини життя без подиху»

У п'ятницю 16 травня 2014 року вранці під стінами Кабміну відбулася акція, організована Асоціацією хворих на легеневу гіпертензію в Україні.

Верховная Рада приняла Закон об орфанных заболеваниях

15 апреля 2014 года Верховная Рада 260 голосами приняла Закон Украины «Про внесення змiн до Основ законодавства Украïни про охорону здоров’я щодо забезпечення профiлактики та лiкування рiдкiсних (орфанних) захворювань» (реєстр. No2461)

Вентавис разрешен для централизованных закупок МОЗ для сердечно-сосудистых больных

На нашей встрече на конференции 6 марта мы выяснили, в какую программу входит Вентавис (илопрост)

Заявление на ВЕНТАВИС на 2014 год (пациент-доктор)

своевременная подача и оформление заявления на получение препарата ВЕНТАВИС пациентами

Ассоциацией больных легочной гипертензией Украины разработан логотип

Ассоциацией больных легочной гипертензией Украины разработан логотип, который наши пациенты смогут размещать на своих страницах в соцсетях

Координаты клиник

Полезная информация для наших пациентов

Мы в "Фейсбуке"

Ассоциация больных легочной гипертензией зарегистрирована в "Фейсбуке"

Операция завершена!

Вчера в клинике Кливленда был прооперирован Сергей Чеботарь

Ответ МОЗ Украины на письмо Ассоциации больных легочной гипертензией

В середине июня 2013 года нашей Ассоциацией на имя Министра здравоохранения Украины Богатыревой Р.В. и Председателя Комитета Верховной Рады по вопросам здравоохранения Бахтеевой Т.Д. были направлены письма с просьбой о помощи в создании специализированного центра, который бы объединял специалистов разных медицинских специальностей, проводил полноценную квалифицированную диагностику, обследование и лечение наших пациентов, централизовал бы усилия специалистов на местах, оказывал бы лечебно-методическую поддержку врачам.

27 марта 2013 года в Киеве состоялась Первая национальная конференция по вопросам редких заболеваний

27 марта 2013 года в Киеве состоялась Первая национальная конференция «Украина и Европлан 2: развитие государственной стратегии для редких заболеваний до 2020 года»

Татьяна Бахтеева: Государство обеспечит оказание медицинской помощи людям, больным редкими заболеваниями

Государство обеспечит оказание полноценной медицинской помощи людям, больным редкими заболеваниями. Об этом заявила народный депутат, член парламентской фракции Партии регионов, председатель Комитета Верховной Рады Украины по вопросам здравоохранения Татьяна Бахтеева, комментируя подготовленный нею и группой депутатов законопроект относительно профилактики и лечения редких болезней (регистр. № 2461 от 5 марта 2013 г.).

Подробная информация о препарате Riociguat

На сайте Украинской Ассоциации больных легочной гипертензией размещена подробная информация о новом препарате Riociguat

Новый препарат Riociguat обещает сделать лечение легочной гипертензии более эффективным

Фармакологическая компания Bayer планирует к середине 2014 года выпустить в свободную продажу высокоэффективное лекарственное средство для лечения легочной артериальной гипертензии. Сейчас же новый препарат Riociguat уже начал проходить клинические испытания на людях.